Por Juliana Góis e Carina D´Alcante Valim
“A diferença entre autismo leve e severo é que no leve suas limitações são ignoradas
e no severo seu potencial é ignorado.”
Laura Tisoncik
O Dia Mundial da Conscientização do Autismo, 02 de Abril, foi criado em 2007, pela Organização das Nações Unidas (ONU), com o objetivo de informar a população, desmistificar, reduzir a discriminação e derrubar as paredes do preconceito acerca do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Para tal, acreditamos que o primeiro passo nesta direção é o esclarecimento sobre questões como: o que é TEA, quais são suas características, qual é a sua causa, bem como quais os tratamentos disponíveis e necessários.
O TEA corresponde a um transtorno do neurodesenvolvimento, ou seja, é uma condição neurológica que se caracteriza, em sua essência, por dificuldade na comunicação e interação social e pela presença de comportamentos restritos e repetitivos.
No âmbito científico, espectro é uma representação das amplitudes ou intensidades. Logo, quando se fala que uma criança ou adulto está dentro do espectro autista significa que, apesar do diagnóstico, há uma grande variabilidade de um indivíduo para outro, todavia eles compartilham alguns sintomas fundamentais com diferentes intensidades. Alguns poderão precisar de apoio especializado ao longo de toda a vida, já outros serão autônomos. Nesse sentido, é indispensável analisar e compreender cada pessoa de forma singular, levando-se em consideração tanto as limitações quanto os potenciais de cada um.
O diagnóstico de TEA é clínico, ou seja, feito com base nos sintomas e comportamentos apresentados - não há um exame específico para sua identificação. Ele deve ser realizado por um profissional da saúde especializado, como um neuropediatra ou psiquiatra. Contudo, avaliações de outros profissionais, como fonoaudiólogos ou neuropsicólogos são de grande valia por contribuírem tanto no processo diagnóstico quanto no direcionamento do tratamento. No decorrer do tempo, tornou-se cada vez mais evidente que a multidisciplinaridade é outra característica importante quando o assunto é o TEA, visto que as terapias indicadas para tratamento devem envolver uma parceria entre médicos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos, professores e cuidadores.
Um dado importante é que os sintomas do TEA podem ser percebidos desde muito cedo e o diagnóstico precoce é de grande valia, posto que quanto antes o tratamento se inicia, melhor para o desenvolvimento global do indivíduo. Alguns sintomas podem ser percebidos pelos pais ou educadores já na primeira infância (até os três anos de idade), atentos aos comportamentos apresentados. Seguem alguns sinais que podem ser observados: falta de interação com a mãe durante a amamentação, dificuldade de manutenção do contato visual, atraso na aquisição da linguagem, dificuldade de interação com os seus pares, não atender pelo nome quando chamado, separar objetos por cor e tamanho, manutenção de comportamentos repetitivos sem finalidade aparente, não acompanhar os acontecimentos do entorno, movimentos corporais repetitivos, entre outros. É claro que estamos falando aqui de sinais e não de sintomas, trata-se apenas de um alerta para, no caso de dúvidas, serem abordados com o pediatra da criança.
Nos últimos anos, alguns avanços no que diz respeito às leis e à cidadania passaram a ser vistos, como, por exemplo, a lei sancionada em 8 de janeiro de 2020 (Lei 13.977), conhecida como Lei Romeo Mion, que cria a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea). Essa legislação veio como uma resposta à impossibilidade de identificar o autismo visualmente, o que, com frequência, gera obstáculos ao acesso a atendimentos prioritários e a serviços aos quais os autistas têm direito, como estacionar em uma vaga para pessoas com deficiência. O documento pode ser emitido de forma gratuita por órgãos estaduais e municipais.
Porém, se por um lado hoje em dia já percebermos uma maior visibilidade sobre este quadro, por outro, sem dúvida, ainda existem muitos desafios a serem superados. No início de fevereiro deste ano, por exemplo, repercutiu na mídia uma série de notícias com os achados de um artigo publicado na revista científica JAMA, que apontam uma associação maior entre meninos expostos a telas por maior tempo e presença de TEA.
Trata-se de um estudo interessante, porém a questão está na interpretação e discussão realizada a partir dos resultados e, o pior, na divulgação de informações errôneas disseminadas sobre o assunto ao público em geral. A correlação encontrada apresenta apenas uma associação e não uma relação causal. Aliás, não é novidade para os que convivem com crianças com TEA, o forte interesse por eletrônicos, e as razões pelas quais isso ocorre podem ser oriundas, inclusive, das características típicas deste quadro, como a busca por previsibilidade, a forma de raciocinar, a dificuldade de interação social etc.
Vamos juntos pensar no impacto que esse tipo de notícia pode gerar diante da falta de conhecimento? Tentem se colocar no lugar da família e imaginem o sentimento de culpa que pode surgir nos pais. Podemos ir além… pensem na gravidade dos desdobramentos da crença em alternativas mágicas como forma de tratamento: seria o caso de simplesmente retirar ou reduzir o tempo em frente a uma tela? Sabemos que não. Precisamos ser mais críticos e cuidadosos diante das chamadas midiáticas a fim de não inflamar especulações e polêmicas que podem gerar dor a outrem. Na dúvida, busquem sempre a leitura do artigo científico de referência. Na dúvida, não compartilhem informações enviesadas, parciais e controversas.
A causa do TEA está fortemente relacionada a carga genética hereditária ou mutações novas. Logo, ele se dá a partir da interação entre aspectos predominantemente genéticos com fatores ambientais. De toda forma, desvendar sua etiologia é ainda um desafio para os cientistas e uma esperança para milhares de famílias ao redor do mundo que convivem com essa condição, cujas manifestações são tão diversas.
Por fim, lembramos, mais uma vez, que não é possível generalizar, mesmo porque cada um de nós (com ou sem TEA) apresentamos particularidades, cada um de nós apresentamos uma forma de se expressar, se comportar e de se relacionar; de ser e de estar no mundo. Neste dia de conscientização, esperamos que as pessoas compreendam um pouco mais sobre este universo, respeitem sua complexidade, desenvolvam empatia diante dos desafios impostos por essa condição, percebam a necessidade que existe de, por vezes, traçarmos novos caminhos e que tenham consciência de que estes podem ser ainda mais belos com as nuances coloridas pinceladas pela diversidade.
Carina D’Alcante Valim é Neuropsicóloga Clínica pela USP, atendendo crianças, adolescentes e adultos no desenvolvimento da aprendizagem.
Juliana Góis é Orientadora Educacional de Apoio à Aprendizagem no Colégio Rio Branco, psicóloga e psicopedagoga, especialista em Neuropsicologia e mestre em Neurociência. Atua na área clínica e educacional.